Première journée nationale de la biographie hospitalière

mardi 5 décembre 2017, par Véronique Leroux-Hugon

organisée par l’association "Passeur de mots, passeur d’histoires"

Dans le cadre étonnant du Musée d’Histoire de la Médecine s’est tenu le jeudi 30 novembre, avec gâteau et cadeaux, l’anniversaire des dix ans de l’association Passeur de mots, passeur d’histoires, animée par Valéria Milewski, qui a forgé le concept de biographie hospitalière et fondé cette association. Créée en 2007 au Centre Hospitalier de Chartres, cette association qui s’est largement déployée dans l’Ouest de la France offre à des personnes gravement malades, en fin de vie, la possibilité de raconter leur histoire de vie à un biographe hospitalier qui recueille ce récit et en fait un beau livre, à la reliure soignée, offert à cette personne ou à ses proches, comme un legs précieux. Ce travail de biographie est conçu comme un ultime projet à proposer au patient, et finalement une forme de thérapie, de soin palliatif prodigué par ces biographes qui en ont fait leur métier. L’un d’eux évoquera d’ailleurs cette pratique comme un « massage du cœur et de la conscience ».

Les témoignages présentés au cours de cette matinée étaient très variés, émanant par exemple de cadres hospitaliers ou de médecins, travaillant dans des services d’oncologie, puisque c’est dans ce type de service que Valéria Milewski a lancé sa proposition. Elle en explicite le principe et le fonctionnement, illustré aussi par le témoignage d’une proche de malade. Meriem Menant, alias « Emma la clown », évoque aussi les spectacles qu’elle monte dans le même esprit tel que « Emma mort, même pas peur. » Tous soulignent l’importance de l’expression des émotions, voire du rire. La technique d’enregistrement (mots transcrits directement sur le cahier) est rapidement décrite, toujours adaptée à la perception particulière de chaque patient.

Les questions posées dans le public, pour la plus grande partie des « passeurs », nous ont semblé familières : attitude à adopter devant d’éventuels secrets de famille, réserve nécessaire et déontologie qu’on résumera en l’énonciation d’un principe de bienveillance et de non-nuisance, un positionnement humaniste.

Ont été présentés les résultats d’une vaste enquête qualitative sur cette pratique auprès de patients, de soignants et de proches. De l’analyse de l’enquête se sont dégagés trois axes : la fonction du livre (un cadeau, un support de la mémoire vivante, une aide au travail de deuil), la fonction du biographe (recueilleur d’histoires en un colloque singulier), la fonction de la démarche enfin, rite de sollicitude dans ce moment où la mort est proche et questionne. Est alors évoquée la notion de « carebiographie », intéressante quand on sait l’importance du « care » dans les réflexions sur le travail des soignants.

La matinée s’est achevée par la projection d’un documentaire, Entre les lignes, réalisé par Thibaud Galvan, qui apportait une belle conclusion à ces débats prometteurs.

Voir le site de l’association "Passeur de mots, passeur d’histoires"